── 関連記事 ──

丹野智文さんインタビュー「できることを奪わないで」 

インタビュアー  平岩 千代子

社会福祉士／最期まで身も心も縛られない暮らしと住まいの研究・取材

『“認知症と拘束”尊厳回復に挑むナースたち』の執筆に当たり、若年性認知症当事者である丹野智文さんにも長時間インタビューにご協力いただきました。当事者ならではの貴重な声ですが、残念ながら本書では紙幅の制約のため語りのごく一部しかご紹介できませんでした。以下はそのインタビューの全文です。（平岩）

＊＊＊ 

国連への訴え（障害者権利条約パラレルレポートから）

「認知症の人達が施設に入所したり、精神科病院に入院する時、当事者の意思を確認しないまま入れられている現実があります。本人の意思に関係なく入れられているので認知症の症状ではなく怒ったり抵抗したりする当事者もいます。そうすると精神科病院では身体拘束や薬による抑制でよくなるどころか入院により悪化して亡くなる人もいます。

　これは人権問題だと感じます。精神科病院や施設に入る時に本人の意思がどのくらい尊重されているのか、調査をお願いします」

この一文は、2020年3月、丹野智文さんが代表理事をつとめる「一般社団法人認知症当事者ネットワークみやぎ」が提出した「JDF障害者権利条約パラレルレポート特別委員会への意見表明」の冒頭部分です。

丹野さんは、8年前の39歳のとき、若年性認知症との診断を受け、毎晩泣き明かしたといいます。けれど今では、地元仙台で当事者の当事者による当事者のための活動を展開。海外の認知症当事者団体との交流も続けています。丹野さんの願いは、目の前にいる認知症当事者を一人でも笑顔すること。認知症当事者がおかれている環境について、当事者はどう感じ何を考えているのかを語っていただきました。

当事者による当事者だけの勉強会

 俺、当事者を応援するためのいろんなことやっているよ。不安をもつ目の前にいる当事者が、どんどん笑顔になっていくのが楽しいし、俺も力をもらっている。互いにWin-Winの関係だから続けられる。会社で営業職をしていたから人が好きなんだね。

俺のやっているリカバリーカレッジは、当事者による当事者だけの勉強会。40代が俺で、あとは60代〜80代。毎回15-16人が本人の意思で参加しているの。みんな、自分たちの想いを話せるのが楽しい、面白いっていうんだよね。今は、本人が自分の言葉で話す機会がなさすぎるから。言葉が出ないと、家族が勝手に話してしまい、本人に考えさせる機会も与えない。自分で考え、決めて、行動することが大事なのに、それを奪われている気がする。

77歳の男性の話だけど、リカバリーカレッジでは、11時から15時くらいまでみんな一人で過ごすから、お昼どきには財布が必要なの。だから奥さんに、財布を持たせてくれるように頼んだら、最初「必要ないし、持ってもなくすでしょ」って言われたの。認知症になると財布をもたせてもらえないなんて、ありえないよね。財布を使わなければ物の買い方も忘れてしまう。

財布を持たせてもらうようになって一緒にコンビニに行ったら、最初は混乱して「丹野君と一緒のものでいいよ」と言ってたけど、今では、自分で好きなものを選んで、買っているよ。すると気持ちも考え方も変わるんだ。はじめの頃、「妻が全部管理してくれるから嬉しい」とか言っていたのに、最近は「小遣いくれねーんだよ」と（笑）。

診断を受けるとすべてを奪われる

俺は、300人から400人くらいの認知症の当事者に会っていると思うんだよね。認知症の当事者は、診断されたか、診断されていないかで、ひどく違う。

一番問題なのは、本人の意思が尊重されていないこと。認知症と診断されると、本人ができることまで何もかも取り上げられてしまう。「本人のことを思って」というのは、必ずしも本当の優しさじゃない。アルツハイマー型認知症の妻を6年間介護したあと、自分がレビー小体型認知症になった男性から聞いた話。その人は運動や脳トレの計算ドリルなどいろいろやってきたのに自分も認知症になっちゃったので、予防はできないし意味がないと思った。そして自分が認知症になって、これまで妻にしてきた介護が間違っていたとすごく反省している。「妻を守りすぎて、いろいろ行動を制限しすぎていた」と言っているんだよね。

家族よりも認知症のある本人が中心であってほしい

認知症は、本人じゃなくて家族が大変な病気だっていうおかしな話になって、認知症の家族も当事者じゃないかと言われる。でも、それは違うと、はっきり否定したいんだ。家族も被害者みたいに言われるのは、診断直後に与えられる情報や家族支援の方法が間違っているからだと思う。重度になった状態の情報ばかりなので、家族が本人を守らなければいけないと思ってしまい、本人の行動を制限してしまう。でも、実際に本人がおかれている状態とはギャップがあるんだよね。

診断直後に本当に必要なことは、本人にこれからどう生活していきたいかを聞き、次の日からどう対応し、どう暮らすかなんだ。物忘れが進むことを前提に、困りごとへの対応を一緒に考えて工夫すればいいだけ。みんなは「進行イコール困る」って思ってるけど、家族以外の多くの仲間とうまくつきあえれば、進行してもよりよく生きることができると思っているの。俺の周りでは、認知症の人たちが、本当に初期の段階で、本人の味方になるよき理解者や仲間と出会うと、こんなに変わるのかっていうくらい変わっていくんだよね。大事なのは、本人が決めることをずっと応援することなんだ。

家族は大切だけど、24時間365日一緒にいたら疲れる。共依存依の関係になり、疲れた家族は、支援者になんとかしてくださいという。だから、家族の中に共依存を生ませない初期の環境づくりが大事。家族にも支援が必要だけれど、家族の困りごとを解決するのではなく、当事者の暮らしをよくすることが中心であってほしい。

俺は会社に行って、上司の顔や自分の机の場所がわからないことがよくある。でも、「俺の上司誰だっけ？」「俺の机どこだっけ？」と聞けば、「あの人」「あそこ」と教えてもらえる。周りの人が俺の症状を認めてくれているから困らないんだよね。

「困りごと」ではなく「何をやりたいか」

おれんじドア（当事者によるピアサポート）に来る人には、「何やりたい？」って聞くんだ。病名や困っていることは聞かないし、アンケートもとらない。これは自分の体験から決めたことなんだ。

会話って言葉のキャッチボールなのに、支援者と話すと、「いつ発症したの？ 病名は？ 困っていることは何？」って、だいたい質問攻めに遭う。本人にとっては尋問だよね。だからしゃべらないんだよ。ピアサポートでは自分の経験を話すだけ。すると相手も勝手にしゃべってくれる。

実際に、俺が今までに会った当事者は、重度の人でも失語症の人でも、会話できなかったのは一人もいないよ。「俺しゃべれない」って、おれんじドアに来た当事者が、帰るときに「俺しゃべりすぎちゃった」っていうんだもん。周りが勝手に話せないと思い込んで、本人に話かけないとか、聞かないということばっかりじゃないかな。重度って誰がきめているんだろうって思う。

言葉が出にくい人でもちゃんと聞くと、一言の中に自分の想いを伝えてくれるから、それを汲み取ってあげればいいの。人の気持ちってそれが大切なんだ。

認知症らしさって何？

俺もそうだけど、認知症と診断されて落ち込んでいるときは、認知症といわれるのに、元気になってしゃべったり、活躍するようになると、認知症らしくない、診断間違いじゃないかと言われるようになる。診断基準って何だろうね。じゃあ、俺の周りの当事者はみんな診断間違いなの？

俺は、認知症が確実に進行しているんだ。親が目の前にいればわかるけど、こんな顔しているのかという感覚で、確信がもてないんだよね。薬の副作用にも困っている。でも生活には困ってはいない。俺には、一緒に考えて行動し、応援してくれる仲間や居場所がたくさんあるから。

取材の仕方、質問の仕方にも問題があるのかなあ。俺は、「昨日のことをどのくらい覚えていますか」って聞かれたら、「数分間忘れているけど、あとは覚えていますよ」っていう。ある当事者がテレビに出ていたとき、「昨日のことをどのくらい覚えてますか」って聞かれて、「全然覚えてないです」「すぱっと消えるんです」って答えている。昨日何を食べたか、何をやったかは忘れている。でも、俺のことは覚えていて、何かあるたびに連絡してくれるんだよ。

でもそう答えたほうが、認知症で頑張っていると褒められるので、それが生きがいになっているからね。それを変えないと、認知症らしくさせられている気がするんだよ。もっと普通にかかわってくれた方がいいのに。社会がおかしいの。

失敗しても冒険は楽しい

どうして認知症になると、歩くときに手をつながれるの？支援者からは「家族の優しさだ」って言われる。百歩譲って、もし本当に優しいんだったら、本人のスピードに合わせて横に並んで歩かない？でもみんな手を引っ張っているよね。 家族の側に「離れられると困る」「自分のスピードに合わせたい」っていう気持ちがあるんじゃない？ それは優しさじゃなく、支配しているんだよ。

リカバリーカレッジには、ほとんどの当事者が、地下鉄やバスを使って一人で来る。だから俺も含めて全員が道に迷う。でも何の問題もないよ。「迷ったときにどうした？」って聞いてみると、たいていは道順を人に尋ねている。「中年の男性に聞いたら、反対方向を教えられた」、学生に聞いた人は「スマホで調べてくれた」という。じゃあ次回からは、みんな学生に聞こうという話になった。そうしたら80代のおばあちゃんが「これって冒険みたいで面白いね」って（笑）。

認知症の人は、まず一人で出かけさせてもらえないでしょ。でも、道に迷うという失敗体験をすることで、人に聞いて教えてもらうという成功体験ができるんだよ。世の中は「認知症フレンドリー」って言うけれど、まず一人で出かけさせるっていう優しさが必要なんだ。それは認知症の人が1人で出かけられる町をつくろうってこと。

なぜ、狭くて暗い場所で発見されるのか

医学モデルでは、認知症には中核症状とBPSDがあるといい、BPSDが本当に病気の症状の人もいるかもしれない。でも大半は環境が悪くて怒っているのに、そこを伝えてないよね。当事者が隣にいるのに、家族が「この人何もできません」と言うのって悪口だし、悪口言われてイライラしない人はいない。怒らせたら、怒るのは当たり前なのに、認知症のせいで怒りやすくなったと言う。

あるおばあちゃんが昼間、出かけたまま帰ってこなかったの。徘徊して行方不明になったとみんなで大騒ぎをしていたら、夕方遅くに帰ってきた本人は、「毎日グチグチ言われてばかりいるから嫌になった。だから“プチ家出”してきた」って（笑）。

認知症と診断されると、家族から、小言や注意、命令されることが多くなる。辛いことは心に残るのに、口調もきつく、支配的なの。当事者と話すと、フラストレーションがたまっているんだ。病気のせいではなく、その場にいるのが嫌でたまらないから出かける。見つけられると、鍵をかけられたり施設に入れられたりするから、追い込まれているんだよ。

「認知症のある人が行方不明になった」って言うけど、生きるのがいやになって自殺願望がある人もいるんじゃないかな。俺にも死んだほうがいいと思った時があったからそう感じるんだよね。行方不明になってご遺体で見つかるケースでは、狭くて暗い絶対に見つからないところで死んでいる人もいるんだよね。それは誰にも見つけてほしくないということ。俺もほかの当事者もそうだけど、道に迷ったときは、とにかく明るいところ広い道に行こうと思うから。

彼の寿命はぜったいにそこで終わりじゃなかった

俺の仲間が、精神科病院に入れられて何人も死んでるよ。認知症は痛いとか苦しいという自覚症状がないのに、何のために入ったのか、どういう治療をするか、いつまでいなきゃいけないか、本人に何の説明もない。そんなの不安になって当たり前なのに、怖くて大きい声を出したり暴れると問題行動だといわれる。

精神科病院にいる本人に会いに行ったことが何度もあるよ。半年前に一緒に活動していたやつなんて、「転倒リスクがあるから」と車いすに縛られ、表情がなくなり、しゃべれなくなっていた。でも俺が来たとわかったらニコって笑ったから、「車いすでもいいから、今度また一緒に旅行しような」って言ったの。でも1週間後に亡くなった。彼の寿命は、絶対そこで終わりじゃなかったんだ。でもそこで亡くなっているんだよ……。

なんで精神科病院に入れられるのか。支援者が家族だけを見ているからでしょ。家族を楽にするために本人を精神科病院に入れて、「ありがとうございました」って言われるから良かったと思っている。でも本人は、大変な思いをして、そこで亡くなる。家族は、「うちは、進行が速かったからしかたがなかった」というけど、本人からすれば「しかたがない」なんてありえないんだよ。最初のアプローチを間違えたから暴言や暴力になっちゃったわけでしょう。周囲のせいで進行を速められ、寿命を縮められるなんて許せない。だから、「周りが進行を速めている」ことは絶対に譲りたくない。本人に絶対あきらめさせてはいけない。

精神科病院は、本人の同意がなくても強制的に入院させることができる。俺だって一歩間違えばそうなるよ。もし家族に「パパは認知症になってから、全国にあちこち出かけて徘徊している」と言われたら、「問題行動」とされて精神科病院に入れられてしまうかもしれない。そうしたら俺だって怒って暴れたりするよ。その挙げ句に縛られて薬漬けにされる。他人事じゃないんだよ。

丹野さんが抱くこうした危惧を裏付けるデータがいくつもあります。ひとつは、認知症で入院している人のおよそ7割が精神科病院に入院していること。もうひとつ、精神科病院では、認知症のある人の63%が本人の同意を必要としない強制入院であること。これは権利擁護の観点から国際的に大きな問題となっています。さらに精神科病院における身体拘束率が、世界全体でも突出して高いこと。日本の身体拘束率はオーストラリアの約580倍、米国の約270倍にものぼるのです。

風邪をひいて点滴が必要で入院となった認知症の男性の話なんだけど、家族がお見舞いに行ったら手足を縛られていたの。驚いて、支援者に救出してもらい退院させて家に連れて帰ってきたときのこと。次の日、奥さんが隣で寝ていたら、寝言で「縛らないでくれ」っていう言葉を聞いてぞっとしたって。

身体拘束ゼロに取り組む赤十字病院の看護師さんの話では、拘束をしない方が転倒リスクは少ないときいた。暴れるのはなぜか、その根底にあるものが何なのかをよく考えずに、その場しのぎや、ごまかすための嘘が多いような気がする。でも本人は気づいちゃうよね。自分たちの思うようにしたいのかなぁ。

LINEで連絡がきたらうれしいよね

日本では、携帯電話を持っている認知症の人はほとんどいないけど、上海や韓国、台湾では、認知症の人がみんな携帯電話を使っているんだよ。だから日本でも「どのようにしたら使えるか」に目を向けていったほうがいいんじゃないかな。

認知症の人が携帯を使えないんじゃない。社会と遮断するから、誰からも電話もメールも来なくなり、充電もしないから使えなくなる。

俺は毎朝4-5人とLINEでやりとりをしている。「おはよう。今日天気いいね、外に出てねー」とか送る。向こうからは「おはよう」とかしか言ってこないけど、家族以外の社会とつながることができる。知り合いで携帯が使えなくなった人はいないよ。認知症の人こそ、機能低下によるマイナスの要素をITの力で補えばいいと思う。

長野県上田市で、認知症の希望大使を務めている春原治子さんと、こんなことがあったんだ。一人暮らしの治子さんは、朝食後の薬が飲めていなかった。そこで俺は、彼女が使っているガラケーに、毎日朝ごはんの時間にアラームが鳴るように設定して、「薬の時間だよ~」って文字が表示されるようにしておいたの。ただ「薬の時間」って書くだけじゃだめなんだ。命令されている形になるから。

そうしたら面白いんだ。治子さん、俺から毎日メールが送られて来ていると思ってるの。目の前で文字を入れていたことを覚えているんだよね。ある講演で「丹野君って優しいよね。毎日私に“薬飲んでる？”ってメールくれて。だから毎日、薬飲めてるのよ」って話してたんだ。それでいいんだよ。

本人が決めることを応援し続ける

携帯をなくす人に、ネックストラップをつけようっていう工夫を提案すると、家族が買ってきちゃう。でも、本人と一緒に買いに行き、自分で好きなものを選んで決める。工夫を一緒に考えたら一緒に行動する。大事なのは、本人が決めることをずっと応援することなんだ。

俺はずっとトヨタで働き、仕事の中で「カイゼン」を求められ続けてきたから、そのことが身体に沁みこんでいるんだよね。たとえば車検だって、以前は2日もかかっていたのが、今では2時間でできるようになった。だから俺は、常に現状がいいとは決して思わない。

でも福祉関係者は、現状のままがいいと、これまでのやり方を踏襲したがるでしょ。ケアを受ける人の年代や世代も変わってきているのに、支援の仕方や考え方は昔の認識のままで行われているんだよ。 

（了）

たんの・ともふみ　1974 年、宮城県生まれ。 ネッツトヨタ仙台でトップセールスマンとして活躍中の2013 年、認知症と診断される。 その後、事務職に異動し、周囲の理解や支援を受けながら現在も仕事を続ける。 最新の著書に『認知症の私から見える社会』（講談社α新書、2021 年9 月）がある。